Necesita niño aceite de marihuana para poder vivir

México, DF.

Los padres ven en el jarabe una solución para paliar la epilepsia de su hijo de dos años.
Iñaki es un superhéroe. No vuela ni corre a la velocidad de la luz, sus ojos no sacan rayos láser ni puede escuchar a kilómetros de distancia. Mucho menos puede levantar un tren. En realidad, Iñaki, a sus dos años, no puede hablar ni caminar. Tanto su visión como su audición son limitadas y su cuerpo es tan débil que no puede sostener su cabeza.
Cuando cumplió un año sus papás le organizaron una fiesta donde los niños podían ir vestidos de superhéroes; cualquiera menos Superman: ese era el de su hijo. “Él es como Superman porque desde pequeño ha demostrado que es un guerrero. Cada vez que me han dicho que espere lo peor, no sé cómo, pero él busca fuerzas y sale adelante”, dice José, su padre.
Como todo superhéroe, Iñaki tiene una debilidad: su kriptonita se llama Síndrome de West, y cada vez que lo ataca amenaza con robarle toda su fuerza. El síndrome que padece Iñaki es sólo uno de los diferentes tipos de epilepsia refractaria, es decir, una mutación de la epilepsia común que es resistente a los medicamentos y de muy difícil tratamiento, de ahí la urgencia por parte de familiares de niños y jóvenes con esta enfermedad de que se permita el uso del aceite de cannabidiol como alternativa. En el país existen aproximadamente 5 mil pacientes con una epilepsia refractaria en estado crítico, es decir, que necesitan de manera urgente probar el aceite, pues su vida se encuentra en riesgo por la fuerza y prevalencia de las convulsiones. Son principalmente niños. Además de estos, aunque no se trate de casos críticos, se estima que 17% de las epilepsias son refractarias, es decir, 350 mil personas se enfrentan a alguno de estos tipos de epilepsia, según una investigación de Neurología y Neurocirugía del Hospital 20 de Noviembre.
El pasado 10 de octubre la senadora priísta Cristina Díaz presentó una iniciativa para reformar los artículos 235 y 237 de la Ley General de Salud que prohíben el uso terapéutico de la marihuana y, además, la Ley de Impuestos Generales para permitir su importación. De aprobarse estas leyes, una luz de esperanza brillaría para los dos millones de personas que padecen epilepsia en México, de acuerdo con cifras reveladas por Lilia Núñez Orozco, investigadora de la Asociación Mexicana de Neurología.

Aceite: más barato y menos agresivo
Los gastos de un tratamiento de epilepsia refractaria con los actuales fármacos en el mercado tienen un costo promedio de 8 mil 500 pesos mensuales, contra los mil 500 que representaría el gasto con el aceite de cannabidiol. Esto significa un ahorro de 7 mil pesos al mes.
Aparte del ahorro, sería más valioso aun el beneficio a la salud para sus hijos, pues en algunos casos de Estados Unidos, donde este aceite es legal, se ha detectado una reducción de 90% en las convulsiones y nulos efectos secundarios.
Entre algunos de los anticonvulsivos más recetados para epilepsia en México se encuentran el valproato de magnesio, la vigabatrina, el topiramato y el fenobarbital, por mencionar algunos de los más costosos, que van de 300 a 800 pesos. Los pacientes pueden tomar varios anticonvulsivos a la vez, lo que eleva el gasto y, además, representa una ingesta de entre 10 y 20 pastillas al día para los niños.

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