Esto no es ciencia ficción, es la realidad que enfrentan millones de personas que se han sometido a pruebas de ADN caseras.
El panorama actual de la industria del análisis genético está marcado por la incertidumbre y la preocupación por la privacidad. La renuncia de todos los miembros independientes de la junta directiva de 23andMe, la empresa líder en pruebas de ADN caseras, y las declaraciones de su directora ejecutiva, Anne Wojcicki, sobre la posibilidad de vender la compañía, incluyendo su base de datos de alrededor de 15 millones de clientes, han generado un debate sobre los riesgos del mal uso de la información genética.
La historia no termina ahí. Un caso que ilustra la fragilidad de la privacidad genética es el de GEDmatch.com, un sitio web de genealogía con una base de datos de más de 1 millón de miembros. Una demanda colectiva presentada en agosto alega que los operadores de GEDmatch han estado compartiendo la información de los usuarios con Facebook. La demanda señala que GEDmatch ha utilizado Meta Pixel, un código de seguimiento integrado en los sitios web, para compartir información genética de los usuarios sin su consentimiento.
Esto significa que Facebook podría saber si te has hecho una prueba genética, y podría rastrear los enlaces que haces clic para aprender más sobre tu ADN, como por ejemplo, "¿Están tus padres relacionados?" o una herramienta de comparación que detalla las coincidencias de cromosomas, o una herramienta para explorar los segmentos de ADN vinculados a rasgos físicos e información médica.
Las implicaciones de las brechas de datos genéticos son alarmantes. Esta información puede revelar datos sensibles sobre la salud de una persona y otras características. En las manos equivocadas, conlleva riesgos profundos. Por ejemplo, podría conducir a la discriminación en escuelas, viviendas y seguros de discapacidad (todos los ámbitos no cubiertos por la Ley Federal de No Discriminación por Información Genética), o a la creación de armas biológicas que utilizan el ADN para matar a un individuo específico.
La realidad es que la comificación del ADN ya no es una preocupación futura, es una realidad presente. Algunas empresas han explorado la venta de sus datos y ofrecen a los consumidores una pequeña parte de las ganancias u otros incentivos financieros para entregar las lucrativas muestras. A través de una fusión, adquisición, venta de activos o bancarrota, las empresas podrían monetizar el tesoro de ADN que han recopilado.
La privacidad de nuestro ADN no se limita a nuestra propia información, sino que también afecta a nuestros familiares. Si un pariente ha realizado una prueba de ADN, nuestra privacidad puede verse comprometida. La investigación sugiere que el 90% de los estadounidenses blancos pueden ser identificados en sitios web de genealogía, incluso si nunca han enviado su propio ADN.
La protección de la privacidad genética requiere un cambio de paradigma. Debemos poder confiar en que el gobierno regule las prácticas de datos inseguras, incluyendo una supervisión estricta del intercambio con terceros, como los corredores de datos, que actualmente tienen vía libre para comprar y revender nuestra información al gobierno y a otros.
La protección de nuestra información genética, el código fuente de nuestra identidad, es fundamental para el futuro.
Facebook
Whatsapp
Linkedin
Pinterest
Xavier Rivera Martinez
el 21/10/2024 11:45 AM.
