La hemofilia en México
Más de 2 mil personas en nuestro país corren el riesgo de morir por esta enfermedad; El 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia
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El diario de Sonora
el 13/04/2013 12:00 AM, Sección General
Última edición 06/05/2024 12:31 AM.
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Última edición 06/05/2024 12:31 AM.
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Más de 2 mil personas en nuestro país corren el riesgo de morir por esta enfermedad; El 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia.
A pesar de que en el país se encuentran registradas 4 mil 688 personas con hemofilia, se estiman 7 mil 500 casos en total, lo que arroja la cifra de más de dos mil personas que corren el riesgo de morir por hemorragia, ya sea porque desconocen el padecimiento o no tienen el tratamiento adecuado, explicó Ricardo Carlos Gaitán Fitch, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM).
La hemofilia, conocida en la antigüedad como enfermedad de reyes” por presentarse con frecuencia en la burguesía, se caracteriza por la deficiencia en los mecanismos de coagulación de la sangre, lo que motiva que las hemorragias sean abundantes y difíciles de detener.
Según la FHRM suman 400 mil hemofílicos en el mundo y en México, poco más de 37 por ciento de la población con hemofilia podría morir desangrada a causa del mismo padecimiento o quedar discapacitada. Para ello, la FHRM, en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril, promueve el diagnóstico y tratamiento oportuno e integral” mediante la detección temprana.
El presidente de la federación dijo que si es necesario buscarán a las personas que faltan en el registro. Además, la FHRM dio a conocer el programa 1,2,3 por Ti” cuyo objetivo es localizar 700 nuevas personas” en 2013. Carlos Gaitán, asegura que de no atenderse la hemofilia a tiempo, incrementa nueve veces más el costo del tratamiento.
Gaitán Fitch dijo que debido a que esta enfermedad es congénita, puede estimarse un número de personas con dicho padecimiento. Informó que en cada estado del país, se tiene un subregistro de personas con dicha enfermedad, pero son rebasadas por la cantidad que ellos estiman.
Expuso el caso de Baja California, entidad federativa, en la que se registraron 154 pacientes, pero aseguró deberían ser 276. De la misma manera, el Estado de México registró 604 de mil 410 y el DF 830 de 904. Apuntó que el estado de Tabasco, hace una excepción, ya que ha logrado encontrar a todos los pacientes.
Según el Registro Nacional de Personas con Hemofilia (PCH) -el único censo que existe en toda la República Mexicana de este tipo- existen 4 mil 925 personas registradas con deficiencias de coagulación, de las cuales la hemofilia es la más común con 4 mil 688 casos, de los cuales 40 por ciento tienen menos de 18 años.
Gaitán Fitch señaló que 61 por ciento de los pacientes se tratan en el Instituto Mexicano del Seguro Social o en el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, 10 por ciento de las personas con este trastorno congénito no tienen acceso al control de dicho padecimiento y de 70 a 90 por ciento de las personas ya registradas no recibieron un tratamiento adecuado.
La hemofilia generalmente se presenta en hombres, sólo uno por ciento de las mujeres la presenta. Una madre portadora, tiene 50 por ciento de probabilidades que su niño lo padezca y que su hija también sea transmisora. Por otro lado, si el padre es hemofílico, sus hijos nacerán sanos, pero todas sus hijas serán portadoras, afirmó Lourdes González Pedroza, hematóloga pediatra del Instituto Nacional de Pediatría.
A su vez, Cynthia Marlen Zamora Contreras, hematóloga pediatra, señaló como necesario que los pacientes cuenten con diferentes especialistas calificados además del hematólogo; enfermera, ortopedista, fisioterapeuta, especialista de laboratorio, psicología, trabajo social, nutrición y genetistas que expliquen y prevengan de riesgos de hemofilia a padres.
Instó en la capacitación al personal de hospitales, para que brinden un adecuado tratamiento. Aseguró que es muy frecuente que no saben cómo hacerlo e inclusive es la mamá la que termina diciendo cómo hacerle: ¡no señorita el medicamento no se diluye así!, ¡no el medicamento no se cuelga ahí ni se deja pasar en una hora!”.
Existen dos tipos de trastorno, la diferencia la marca el factor que le hace falta al individuo para que la sangre coagule. La tipo A, también llamada hemofilia clásica, carece del factor VIII, cerca de 85 por ciento la padecen, el tipo B, también conocido como enfermedad de Christmas”, no tienen factor IX o lo poseen en poca cantidad.
A su vez, existen dos tipos de tratamiento, el de demanda, el que se lleva después de que se detecta hemofilia y el profiláctico, que consiste en el uso regular de concentrados de factor de coagulación y previene el sangrado. Los dos pueden administrarse por vía intravenosa y en el hogar.
De 70 a 75 por ciento de pacientes tienen antecedentes hereditarios. Se presenta en tres niveles; grave, moderado y leve, éste último puede pasar desapercibido durante gran parte o toda la vida, pero la persona corre el riesgo de desangrarse durante un accidente o cualquier tipo de intervención quirúrgica.
Por el contrario, los que tienen el nivel grave, sangran sin razón aparente. Debido a que varían los casos de hemofilia, los sangrados espontáneos y frecuentes, característicos del grado más severo también pueden presentarse en el moderado.
Más de 2 mil personas en nuestro país corren el riesgo de morir por esta enfermedad; El 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia.
A pesar de que en el país se encuentran registradas 4 mil 688 personas con hemofilia, se estiman 7 mil 500 casos en total, lo que arroja la cifra de más de dos mil personas que corren el riesgo de morir por hemorragia, ya sea porque desconocen el padecimiento o no tienen el tratamiento adecuado, explicó Ricardo Carlos Gaitán Fitch, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM).
La hemofilia, conocida en la antigüedad como enfermedad de reyes” por presentarse con frecuencia en la burguesía, se caracteriza por la deficiencia en los mecanismos de coagulación de la sangre, lo que motiva que las hemorragias sean abundantes y difíciles de detener.
Según la FHRM suman 400 mil hemofílicos en el mundo y en México, poco más de 37 por ciento de la población con hemofilia podría morir desangrada a causa del mismo padecimiento o quedar discapacitada. Para ello, la FHRM, en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril, promueve el diagnóstico y tratamiento oportuno e integral” mediante la detección temprana.
El presidente de la federación dijo que si es necesario buscarán a las personas que faltan en el registro. Además, la FHRM dio a conocer el programa 1,2,3 por Ti” cuyo objetivo es localizar 700 nuevas personas” en 2013. Carlos Gaitán, asegura que de no atenderse la hemofilia a tiempo, incrementa nueve veces más el costo del tratamiento.
Gaitán Fitch dijo que debido a que esta enfermedad es congénita, puede estimarse un número de personas con dicho padecimiento. Informó que en cada estado del país, se tiene un subregistro de personas con dicha enfermedad, pero son rebasadas por la cantidad que ellos estiman.
Expuso el caso de Baja California, entidad federativa, en la que se registraron 154 pacientes, pero aseguró deberían ser 276. De la misma manera, el Estado de México registró 604 de mil 410 y el DF 830 de 904. Apuntó que el estado de Tabasco, hace una excepción, ya que ha logrado encontrar a todos los pacientes.
Según el Registro Nacional de Personas con Hemofilia (PCH) -el único censo que existe en toda la República Mexicana de este tipo- existen 4 mil 925 personas registradas con deficiencias de coagulación, de las cuales la hemofilia es la más común con 4 mil 688 casos, de los cuales 40 por ciento tienen menos de 18 años.
Gaitán Fitch señaló que 61 por ciento de los pacientes se tratan en el Instituto Mexicano del Seguro Social o en el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, 10 por ciento de las personas con este trastorno congénito no tienen acceso al control de dicho padecimiento y de 70 a 90 por ciento de las personas ya registradas no recibieron un tratamiento adecuado.
La hemofilia generalmente se presenta en hombres, sólo uno por ciento de las mujeres la presenta. Una madre portadora, tiene 50 por ciento de probabilidades que su niño lo padezca y que su hija también sea transmisora. Por otro lado, si el padre es hemofílico, sus hijos nacerán sanos, pero todas sus hijas serán portadoras, afirmó Lourdes González Pedroza, hematóloga pediatra del Instituto Nacional de Pediatría.
A su vez, Cynthia Marlen Zamora Contreras, hematóloga pediatra, señaló como necesario que los pacientes cuenten con diferentes especialistas calificados además del hematólogo; enfermera, ortopedista, fisioterapeuta, especialista de laboratorio, psicología, trabajo social, nutrición y genetistas que expliquen y prevengan de riesgos de hemofilia a padres.
Instó en la capacitación al personal de hospitales, para que brinden un adecuado tratamiento. Aseguró que es muy frecuente que no saben cómo hacerlo e inclusive es la mamá la que termina diciendo cómo hacerle: ¡no señorita el medicamento no se diluye así!, ¡no el medicamento no se cuelga ahí ni se deja pasar en una hora!”.
Existen dos tipos de trastorno, la diferencia la marca el factor que le hace falta al individuo para que la sangre coagule. La tipo A, también llamada hemofilia clásica, carece del factor VIII, cerca de 85 por ciento la padecen, el tipo B, también conocido como enfermedad de Christmas”, no tienen factor IX o lo poseen en poca cantidad.
A su vez, existen dos tipos de tratamiento, el de demanda, el que se lleva después de que se detecta hemofilia y el profiláctico, que consiste en el uso regular de concentrados de factor de coagulación y previene el sangrado. Los dos pueden administrarse por vía intravenosa y en el hogar.
De 70 a 75 por ciento de pacientes tienen antecedentes hereditarios. Se presenta en tres niveles; grave, moderado y leve, éste último puede pasar desapercibido durante gran parte o toda la vida, pero la persona corre el riesgo de desangrarse durante un accidente o cualquier tipo de intervención quirúrgica.
Por el contrario, los que tienen el nivel grave, sangran sin razón aparente. Debido a que varían los casos de hemofilia, los sangrados espontáneos y frecuentes, característicos del grado más severo también pueden presentarse en el moderado.
